El passat dia 4 d'octubre vaig assistir al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, a la presentació de les Conclusions del Congrés de la F.E.D. celebrat a Saragossa en el mes de novembre del 2005. D'entrada indicar que hi va haver poca assistència, no més de 30 persones, incloent-hi dos mitjans de comunicació i alguns representants de laboratoris farmacèutics. Esperem que en altres CC.AA. hi hagi més expectació.

Finalitzada la presentació, i estudiat el dossier que recull les esmentades conclusions em permeto fer algunes consideracions

1. RECONEIXEMENT PREVI
   Vaig assistir al Congrés com a ponent i com a diabètic. Em semblaria una enorme injustícia no reconèixer la feina encomiable --i moltes vegades silenciosa-- del Comitè organitzador de Saragossa que esperem tingui continuïtat en altres zones de l'estat.

   Comparteixo la idea que és “un primer pas” i convido a totes les persones interessades que llegeixin amb deteniment les 12 CONCLUSIONS que apareixen en el referit dossier

2. LA DISPARITAT D'ASSISTENTS. UN PRIMER PROBLEMA
   Encara que ja s'apunta en el comentari final de l'informe, i ho va reconèixer en aquesta presentació el propi Dr. José Antonio Vázquez, President de la F.E.D., a Saragossa hi va haver una assistència alta --sempre millorable-- de pacients, però més que escassa d’endocrinos, metges d'atenció primària, educadors en diabetis, infermeres, psicòlegs i altres professionals que formen part de l'equip multidisciplinar que atén una persona amb diabetis.

   Aquest fet, constatat per tots, i per a mi altament preocupant, ataca de ple i col·loca un gran interrogant d'entrada a bona part de les conclusions. Què ho justifica? Es podria pensar que els professionals de la sanitat han d'acudir a molts congressos, que tenen agendes de treball atapeïdes i que estan mal remunerats, que han d'estar contínuament atents als nous estudis i materials, que s'han “de reciclar”... però a mi personalment, m'envaeïx la sensació que a molts d'aquests professionals --i no es pot generalitzar ja que existeixen excepcions meravelloses-- el que hagin de dir els pacients, no els importa gaire, per dir-ho de forma suau, i que “abans que obrin la boca ja saben el que van a dir” . És això paritat? Com es pot pregonar l’autocontrol després de l’autoanàlisi amb aquesta actitud? No s'han parat a pensar que els problemes per a “arribar a fi de mes”, l’stress, els horaris rígids, la dificultat d'integració social i laboral, l'absència de suport emocional... i un llarg etcètera també influeïxen en “la nostra diabetis” més fins i tot que una hemoglobina glicosilada un poc per sobre dels estàndards correctes?

3. DE LES PARAULES ALS FETS
   De tots és conegut l’aforisme que un pessimista és un optimista amb experiència. Tenim desgraciadament tants exemples que bons i objectius informes, o declaracions d'intencions, s'han quedat en simples intents --amb el pas del temps cada vegada més oblidats-- o es troben arxivats en qualsevol calaix, quan no directament en la paperera, que entenc legitim que ens preguntem si aquestes necessitats i actuacions que apareixen en les conclusions, QUAN, COM i ON es posaran en acció.

   Ja n'hi ha prou d’”eslògans polítics”. És el moment d'exigir, raonablement i a poc a poc, però exigir.

4. “PODEROSO CABALLERO ES DON DINERO”
   Per posar en pràctica aquests ambiciosos objectius, sens dubte es necessita una forta injecció econòmica. Cal recordar que en bona part la sanitat espanyola està transferida a les Comunitats Autònomes. Qui les controla a elles? Qui compara les abismals diferències que existeixen entre territoris?

   Una qüestió que em preocupa és que moltes associacions i fundacions de diabètics --que haurien de ser independents i reivindicatives-- depenen en bona part de les “subvencions” --en alguns casos almoines-- de les administracions publiques. Potser és perquè interessa la dispersió? No és alarmant la manca de transparència? Són nítids els limitis entre allò publico i allò privat? Afany de lucre o qualitat assistencial?

   I els laboratoris farmacèutics? Per què inverteixen a fons perdut o no, segurament no, en algunes zones i en unes altres ni s'hi acosten? Els importen les necessitats del col·lectiu o només la seva expansió i compte de resultats?

5. ELS MITJANS DE COMUNICACIÓ
   A Saragossa hi va haver poca presència de mitjans de comunicació. Cert és que diàriament es publiquen moltes notícies relacionades amb la diabetis i amb aspectes relacionats, i que existeix certa saturació. Però després no ens podem queixar si dels 3 milions de diabètics que hi ha a Espanya, només 100.000 es troben associats.

6. INTERLOCUTORS VÀLIDS
   No seré jo qui critiqui la gran feinada que compleix el voluntariat. Moltes de les nostres associacions de diabètics, no estarien ni tan sols obertes sinó fos per la seva valuosa i desinteressada col·laboració.

   Però siguem seriosos. Si volem convertir-nos en un grup de pressió i amb capacitat d'influir --a semblança del que passa en països més avançats que el nostre-- hem de comptar amb una estructura millor organitzada i dotada de mes mitjans.

   Així crec indispensable l'existència d'una assessoria jurídica d'àmbit estatal dintre de la F.E.D.E. que doni suport i estigui a disposició de les associacions de diabètics. Aquesta assessoria mateixa podria marcar les pautes i elaborar els informes que han de ser el nostre punt de partida a l'hora de negociar. Pensi's que de diabètics n’hi ha de tots els ´”colors polítics,” però és molt trist que els compromisos adquirits puguin anar-se’n al gairet cada 4 anys, com ha passat, en funció del canvi del partit en el poder.

   Però no només assessorament legal. Sinó econòmic. Amb capacitat de sanejar i auditar els comptes. Fins i tot per a buscar finançament per assolir la independència respecte a l'administració a la qual abans al·ludia, i no estarmediatitzat en les seves peticions i reivindicacions.

   De la mateixa manera, seria molt constructiva l'existència d'un gabinet de premsa professional que, davant qualsevol esdeveniment, divulgués de forma oficial la postura de la Federació de Diabètics Espanyols, i seria un mecanisme articulat perquè l'opinió publica, es conscienciés de forma clara i inequívoca dels posicionaments dels afectats, i se'ls tingués com interlocutors vàlids. Som els principals interessats en això.

7. CONCLUSIÓ I 3 PROPOSTES
   En resum perquè els diabètics tinguem “veu i vot” en el PLA NACIONAL SOBRE DIABETIS que és absolutament que ja s'aprovi, i se'ns tingui en compte a l'hora de decidir d'igual a igual, hem d'estar més organitzats i potser professionalitzats.
   1. Amb una ASSESSORIA JURÍDICA forta i independent, amb ànim constructiu però alhora amb arguments legals i amb coneixement de causa. Que cadascun no hagi de fer “la guerra” pel seu compte (discriminació laboral, prestacions sanitàries, assegurances, permís de conduir, podologia, psicologia, recepta electrònica...)

   2. ASSESSORIA FINANCERO-ECONÒMICA: Amb recursos suficients. Comptes auditats i independents. Capaços d'iniciar la pressió necessària per a la consecució dels nostres fins.

   3. GABINET DE PREMSA: Que la societat pugui saber amb mecanismes a l'abast de tothom les nostres reivindicacions. Posicionaments clars i gens ambigus (minusvalies, investigació i nous avanços, fòrum d'opinions i queixes...)